EP: Obstaculos para sortear / Certificado de Discapacidad

Caracteristicas de la Afección: La EP es un trastorno que afecta a las células nerviosas, o neuronas en una parte  del cerebro que son las encargadas de controlar los movimientos musculares.
En la EP las neuronas que producen una sustancia química llamada dopamina mueren o no funcionan adecuadamente, normalmente la "dopamina" envía señales que ayudan a coordinar sus movimientos.
Los síntomas de la EP pueden incluir:

• Temblor en las manos, los brazos, las piernas , la mandíbulay la cara.
• Rigidez en los brazos, las piernas y el tronco.
• Lentitud en los movimientos.
• Problemas de equilibrio y coordinación.

A medida que los síntomas empeoran, las personas con la enfermedad pueden tener dificultades para caminar o realizar labores simples, también pueden tener problemas como depresión, trastornos en el sueño, o dificultades para masticar, tragar o hablar.

Todos los pacientes con EP, pueden tramitar el Certificado de Discapacidad.

•  Que es el Certificado de Discapacidad y para que se expide?

Es un documento público que acredita la discapacidad, de acuerdo con la Ley Nº 22431. El objetivo de la misma es promover la protección integral de  las personas con discapacidad.

• Cual es el principal beneficio de contar con el Certificado de Discapacidad?

Presentando el Certificado de Discapacidad ante la Obra Social o empresa de medicina prepaga, el paciente con Parkinson accede a un 100% de la cobertura en los medicamentos. Si no se presenta el Certificado de Discapacidad la cobertura es de solo el 40%.
Esta cobertura se aplica tambíen a los tratamientos complementarios ordenados por el médico especialista como Kinesiología, fonoaudiología, terapia ocupacional y de rehabilitación.

• Que otros beneficiosotorga el Certificado de Discapacidad?

Transporte urbano y nacional gratuito, accesos a símbolos internacionales de acceso y estacionamiento, exencionesen pago de patentes, entre otros, son los beneficios de el Certificado de Discapacidad. Para mayor información consulte en el Servicio Nacional de Rehabilitación o visite: www.snr.gov.ar
 

 

EP: Grupos de Ayuda

Sigo sosteniendo que en la ciudad de Rosario debería existir un Grupo de Ayuda para los Enfermos de Parkinson, como hay en Bs. As., Rafaela, sé que no debe ser fácil y que debe demandar mucho tiempo, pero si entre todos ponemos un poco estoy convencido de que se puede armar, la idea es simple, es juntarnos, tener grupos de apoyo a pacientes, grupo para los familiares, talleres de psicología, fono audiología, kinesiología y rehabilitacíon manual.

Adjunto el proyecto presentado el día 26/04/11 al Concejal Jorge Boasso, candidato a Intendente de la Ciudad de Rosario.

Si bien padezco Parkinson desde hace 10años, esta es la primera vez que tomo compromiso desde el lugar de concientizador, ya que veo que en Europa principalmente las cifras y el rango etario de comienzo de la enfermedad son cada vez más alarmantes, y de hecho están comprometidos activamente en grupos de ayuda, blogs, y campañas destacadas con tal fin.

Desde mi pequeño lugar inicie un blog para subir información y contar mis vivencias, he visto que eso en España principalmente se hacen participes a otras personas con EP, así como familiares y/o cuidadores, personal sanitario. Aquí en Rosario había un grupo de ACEPAR que por motivos personales lamentablemente, su administrador no pudo continuar con esta obra.

Si les interesa dejo algunas inquietudes e ideas sobre cosas que se pueden hacer aquí en Rosario.

·         Creación de un grupo de apoyo en Rosario
·         Talleres de Kinesiología, psicología, nutrición.
·         Actividades artísticas de Música, Canto y Tango
·         Grupos especiales para pacientes, familiares y cuidadores terapéuticos.
·         Grupos de Actividades físicas (caminatas) coordinadas por un profesor de gimnasia o grupo de kinesiología.
·         Maratón anual 11 de abril. "Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson"
·         Actividades al aire libre, con la posibilidad de la creación de un centro recreativo.
·         Difusión y folletería en peatonales, farmacias, centros de salud.
·         Micros de Radio o en programas de televisión locales.
·         Posibilidad de crear con empresas de turismo descuentos para viajar a termas regionales.
·         Traslados dentro de un radio definido a centros de atención primaria.
·         Y fundamentalmente la difusión de que la enfermedad de Parkinson es considerada motivo de discapacidad y por ende se puede tramitar el certificado de discapacidad con el 100% de cobertura tanto de medicamentos como practicas relacionadas con la patología.

Creo que por el momento es todo lo que puedo sugerir. Desde ya ofrezco mi colaboración desinteresada para la concreción de estas actividades.

Les dejo la dirección de mi blog : www.mividaconparkinson.blogspot.com

Desde ya a su entera disposición.

Saludos, Juan D’Angelo.

EP: Cirugia o medicamentos

Hablo desde mi experiencia personal, averiguando encuentro que en Rosario se realiza la cirugía estereotaxica, saque turno con el profesional que la iba a realizar y me dijo que estaba en el momento justo para realizarla, es más recuerdo palabras textuales como ...."le vamos a dar un golpe de knock out"...  a la enfermedad.

Ante una expresión como esta quien no se hubiese interesado más, me quería realizar la cirugía lo antes posible, pero después pensando en frio con la mente más tranquila, empecé a recordar cosas como por ejemplo, cuando fui, nunca me reviso, nunca me solicitó ningún estudio, y siempre me habló del costo y que la obra social tenía la obligación de reconocerla, me realizó un presupuesto el cual casi me desmayo eran $60.000.- (pesos argentinos).

No me quedé conforme con esta frialdad y casi comercio con un tema tan delicado como es una enfermedad y toda la expectativa que le genera al paciente, por lo tanto saque turno para realizar una interconsulta en el FLENI de Belgrano con un neurocirujano  y luego con una neuróloga, y la sorpresa más grande fue:

1. Cuando me dijeron que no tenía criterio de cirugía.
2. La revisación fue exhaustiva.
3. Cuando me dijeron que esa cirugía ya quedó obsoleta y no se realiza más
4. Que si se equivocaban en menos de 1 mm, podrá terminar con secuelas.
5. Mi edad, soy una persona joven.

Cuál fue mi pensamiento, que muchos profesionales solo son piratas y lo único que les importa es el dinero, pero que gracias a Dios hay muchísimos pero muchísimos profesionales a los cuales les importa más el paciente.

Después de esto que viví, me volví muy desconfiado, pero a su vez me sentí con la total libertad de ir al médico que yo quiera, y el porqué de la diferencia de criterios ante una misma patología.

EP: milagro?

 El milagro que llevó a Juan Pablo II a la beatificación

Aunque se le atribuyen 251 milagros por intercesión a Carol Wojtyla, el que fue aprobado por la Congregación para la Causa de los Santos y lo llevará a la beatificación es el de la curación inexplicable a la monja francesa Marie Simon Pierre, que padecía desde 2001 Parkinson, la misma enfermedad que tuvo el primer Papa polaco de la historia de la Iglesia. Varios meses después de la muerte de Juan Pablo II, la monja, que rezaba continuamente al Pontífice, curó de la enfermedad.

El postulador de la causa fue el sacerdote polaco Slawomir Oder. Sin embargo, el proceso fue posible dado que Benedicto XVI abrió la causa sin esperar a que transcurrieran cinco años de su muerte, como establece el Código de Derecho Canónico. Los mismo ocurrió con la Madre Teresa de Calcuta.


El testimonio de Marie Simon Pierre

"Estaba enferma de Parkinson. Me fue diagnosticado en junio de 2001. La enfermedad me había afectado toda la parte derecha del cuerpo, causándome una serie de dificultades. Después de tres años, de una fase inicial lentamente progresiva de la enfermedad, se agravaron los síntomas, se acentuaron los temblores, la rigidez, los dolores y el insomnio.
Desde el 2 de abril de 2005, comencé a empeorar de semana en semana, me debilitaba de día en día, no conseguía escribir -soy zurda- y, si intentaba hacerlo, lo que escribía era difícilmente legible. No conseguía conducir el coche, salvo en trayectos muy breves, porque mi pierna izquierda se bloqueaba a veces durante mucho rato y la rigidez no me permitía conducir.

Para desarrollar mi trabajo en el ámbito hospitalario necesitaba además siempre mucho tiempo. Estaba totalmente exhausta. Después del diagnóstico, me era difícil ver a Juan Pablo II en televisión; pero me sentía muy cercana a él en la oración, y sabía que podía entender lo que yo vivía. Admiraba su fuerza y su coraje, que me estimulaban a no rendirme y a amar este sufrimiento. Sólo el amor habría dado sentido a todo ello. Era una lucha cotidiana, pero mi único deseo era vivirla en la fe, y de aceptar con amor la voluntad del Padre.

Era la Pascua de 2005, y deseaba ver a nuestro Santo Padre en televisión, porque en mi interior sabía que sería la última vez que iba a poder hacerlo. Durante toda la mañana me preparé para aquel encuentro (él me mostraba lo que yo sería al cabo de algunos años). Era muy duro para mí, que era tan joven... Pero un imprevisto no me permitió verlo.

La tarde del 2 de abril de 2005, estaba reunida toda la comunidad para participar en la vigilia de oración en la plaza de San Pedro, transmitida en directo por la televisión francesa de la diócesis de Paría (KTO), cuando fue anunciada la muerte de Juan Pablo II se me vino el mundo encima. Había perdido al amigo que me entendía y que me daba la fuerza de seguir adelante.

Notaba en aquellos días la sensación de un gran vacío, pero sentía la certeza de su presencia viva. El 13 de mayo, fiesta de Nuestra Señora de Fátima, el Papa Benedicto XVI anunció oficialmente el comienzo de la Causa de beatificación y canonización del Siervo de Dios Juan Pablo II. A partir del 14 de mayo, las hermanas de todas las comunidades francesas y africanas de mi Congregación pidieron la intercesión de Juan Pablo II para mi curación. Rezaron incansablemente, hasta que llegó la noticia de la curación. Yo estaba de vacaciones en aquellos días. El 26 de mayo, concluido el tiempo de descanso, volví a la comunidad, totalmente exhausta a causa de la enfermedad. Si crees, verás la gloria de Dios: éste es el fragmento del evangelio de San Juan que me acompaña desde el 14 de mayo. Y el 1 de junio: «¡No puedo más! Debo luchar para mantenerme en pie y andar». El 2 de junio, por la tarde, fui a hablar con mi Superiora, para pedirle que me dispensara de toda actividad laboral. Me pidió que resistiese todavía un poco, hasta el regreso de Lourdes, en agosto, y añadió: «Juan Pablo II no ha dicho todavía la última palabra».

Seguramente, él estaba presente en aquel encuentro, que se desarrolló en la paz y en la serenidad. Luego, la Superiora me dio una estilográfica y me pidió que escribiera «Juan Pablo II». Eran las 17 horas. A duras penas, escribí «Juan Pablo II». Ante la caligrafía ilegible, permanecimos largo rato en silencio... Y la jornada prosiguió como de costumbre. Tras la oración de la tarde, a las 21 horas, pasé por mi oficina para volver después a mi habitación. Sentí el deseo de coger una estilográfica y escribir, como si alguien me dijera: «Coge tu estilográfica y escribe…».

Eran las 21:30/45. La caligrafía era claramente legible, ¡sorprendente! Me tendí sobre la cama, estupefacta. Habían pasado exactamente dos meses desde el regreso de Juan Pablo II a la Casa del Padre... Me desperté a las 4:30, sorprendida de haber podido dormir. Me levanté de la cama. Mi cuerpo ya no estaba dolorido, había desaparecido la rigidez e interiormente ya no era la misma. Luego sentí una llamada interior y un fuerte impulso a caminar para ir a rezar ante el Santísimo Sacramento. Bajé a la capilla y permanecí en oración. Sentí una profunda paz y una sensación de bienestar, una experiencia demasiado grande, como un misterio, difícil de explicar con palabras.

Después, siempre ante el Santísimo Sacramento, medité los misterios de la luz, de Juan Pablo II. A las 6 de la mañana, salí para unirme a mis hermanas en la capilla, para un momento de oración, seguido de la celebración eucarística. Tenía que recorrer unos 50 metros y, en aquel instante, al caminar, me di cuenta de que mi brazo izquierdo se balanceaba, ya no estaba inmóvil a lo largo del cuerpo. Noté también una ligereza y una agilidad física desconocidas para mí desde hacía mucho tiempo.

Durante la celebración eucarística, me sentí colmada de alegría y de paz. Era el 3 de junio, fiesta del Sagrado Corazón de Jesús. Al salir de Misa, estaba segura de que estaba curada... «Mi mano ya no tiembla. Me voy de nuevo a escribir». A mediodía dejé de tomar las medicinas.
El 7 de junio, como estaba previsto, fui al neurólogo que me atendía desde hacía 4 años. Se quedó sorprendido, también él, al constatar la imprevista desaparición de todos los síntomas de la enfermedad, a pesar de que había interrumpido el tratamiento cinco días antes de la visita. Al día siguiente, la Superiora General confió a todas nuestras comunidades la acción de gracias, y toda la Congregación inició una novena de gratitud a Juan Pablo II.

He interrumpido todo tipo de tratamiento. He reanudado el trabajo con normalidad, no tengo dificultad alguna para escribir, y conduzco incluso larguísimas distancias. Me parece haber renacido; es una vida nueva, porque nada es como antes. Hoy puedo decir que el amigo que dejó nuestra tierra está ahora muy cercano a mi corazón. Ha hecho crecer en mí el deseo de la adoración del Santísimo Sacramento y el amor por la Eucaristía, que tienen un lugar de privilegio en mi vida de cada día.

Esto que el Señor me ha concedido vivir por intercesión de Juan Pablo II es un gran misterio, difícil de explicar con palabras... Pero nada es imposible para Dios. Realmente es cierto: «Si crees, verás la gloria de Dios».

 

Fuente: http://www.elintransigente.com/notas/2011/4/30/milagro-llevo-pablo-beatificacion-80908.asp

EP y la actividad física

La actividad física no sólo conserva ágil el cuerpo, sino que con ella también mejorará usted su mente y su moral. Una buena regla general es mantenerse tan activo como sea posible, pero sin exceder los límites de la energía y la capacidad propias. A menudo esto requiere que sea usted prudente, ya que puede notar que algunos días se siente más vigoroso y ágil que otros. Esta es una característica común de la enfermedad de Parkinson.

Trate de evitar que sus amigos, parientes u otras personas le ayuden innecesariamente. Báñese, vístase y coma valiéndose de sí mismo y no se desaliente por su torpeza. Con la práctica, y el adecuado tratamiento medicamentoso, la regla es que haya mejoría. Recuerde que incluso la realización de simples quehaceres domésticos le mantiene activo.

Pueden hacerse sencillos ejercicios para las manos y los dedos en diversas formas. Por ejemplo: modele figuras de barro, apriete una pelota, cuente monedas, haga tejidos o talle madera. Si desea ejercicios más específicos consulte a su médico.

El ejercicio practicado con regularidad le ayuda a mantener su movilidad. El reposo excesivo no es la forma de lograr el alivio de los síntomas; por el contrario se a observado que la vida sedentaria agrava las manifestaciones de la enfermedad.

No se avergüence de su enfermedad, trate de no pensar en los síntomas, recuerde que la mayoría de la gente está tan ocupada en sus propios asuntos, que no se da cuenta de la enfermedad que usted tiene, en la forma que usted pudiera pensarlo.

Fuente: Ciudad Parkinson

EP: Relaciones entre los desórdenes del sueño y la EP

Resultados de una investigación realizada por la Universidad de Copenhague.

¿Hay relación entre desórdenes del sueño y Parkinson?  Resultados de una investigación realizada por la Universidad de Copenhague.  Ciertos desórdenes del sueño podrían permitir hacer un diagnóstico temprano de Parkinson, una patología neurodegenerativa crónica e incurable, que afecta gradualmente a los músculos y a la capacidad mental de los afectados. Así lo reveló un estudio sobre los costos socioeconómicos que genera esta enfermedad, llevado a cabo por un grupo de investigadores de la Universidad de Copenhague y que se dio a conocer en marzo de 2011.  "En este trabajo vieron que, ocho años antes del diagnóstico, los pacientes con Parkinson mostraron indicadores de trabajo y salud que revelaban que algo iba mal", explicó el profesor de Neurofisiología Clínica del Centro de Envejecimiento Saludable de la Universidad de Copenague y del Centro del Sueño del Hospital Hospital Poul Jennum.  Entre los síntomas muy tempranos figuran los desórdenes del sueño REM o desorden de movimiento ocular veloz (RBD). La fase REM es una etapa particular del sueño en la que los ojos de la persona que duerme se mueven rápidamente tras sus párpados, de ahí el nombre de REM, por sus siglas en inglés "Rapid Eye Movement".  Para evitar que realmente exterioricemos los sueños, el cuerpo cesa el movimiento muscular durante la fase REM del sueño, pero en los RBD todavía están activos y las personas con RBD que están durmiendo y pasan por la fase REM muestran diferentes conductas, que van desde simples espasmos de brazos y piernas hasta dar patadas, gritar, agarrotarse o saltar fuera de la cama.  "En algunos casos su conducta puede ser violenta y causa daños a los pacientes o a sus parejas", según el profesor Jennum, cuya hipótesis es que "las más tempranas etapas del Parkinson se muestran como otras enfermedades, como las RBD".  En los últimos años, se hicieron grandes avances en el tratamiento del Parkinson, pero todavía no se cuenta con terapias para mitigar sus síntomas más tardíos, sus costos y la creciente mortalidad que genera.  Para Jennum, "esto podría ser posible si interviniéramos temprano y si pudiéramos encontrar indicativos claros de la existencia del Parkinson ocho años antes de que cuando lo hacemos ahora, esto nos daría una importante herramienta".  "La cuestión es si podemos, realmente, decir que los desórdenes de movimiento ocular veloz son siempre un marcador muy temprano de la enfermedad de Parkinson. Eso es lo que ahora estamos investigando en el Centro del Sueño del Hospital Glostrup", detalla.  Para realizar este estudio, los investigadores emplearon el Registro Nacional de Pacientes. Allí identificaron a todas las personas diagnosticadas con Parkinson entre 1997 y 2007.  Así, un total de 13.700 pacientes fueron comparados con 53.600 pacientes sanos del mismo sexo, clase social y educación, entre otras variables. 


Fuente: http://www.lacapital.com.ar/canales/salud/contenidos/2011/03/29/noticia_0142.html

Parkinson: la enfermedad y las limitaciones en la vida social

 Foto: Ernesto Cantando especialista jerarquizado en neurocirugía y docente de la cátedra de neurología en la Universidades de La Plata y Mar del Plata


Es una enfermedad progresiva que todavía no tiene cura. El diagnostico temprano y atención interdisciplinaria siguen siendo claves en el tratamiento de la enfermedad. 
Qué dicen los especialistas. Más allá de los tratamientos convencionales que apuntan a retardar y atenuar los síntomas, en la actualidad existen avances para lograr una mejor calidad de vida del paciente con Parkinson. El diagnostico temprano y atención interdisciplinaria son clave en el tratamiento de la enfermedad. Hasta el día de hoy la enfermedad de Parkinson  no tiene cura. Esta enfermedad afecta a una de cada mil personas en el mundo pero la incidencia es mayor a partir de los 60 años. Se estima que en la Argentina habría unas 80 mil personas que sufren Parkinson. Entrevistado por La Vanguardia el neurólogo Ernesto Cantando especialista jerarquizado en neurocirugía y docente de la cátedra de neurología en la Universidades de La Plata y Mar del Plata abordó todos los aspectos salientes relacionados con esta enfermedad. “El Parkinson es una enfermedad relativamente frecuente que afecta a una población añosa, es decir de edad avanzada, aunque existen también el Parkinson juvenil o temprano que se evidencia con ejemplos contundentes como el caso del actor norteamericano Michael Fox. La enfermedad se caracteriza por cuatro síntomas: por lo menos un año de lentitud en los movimientos, asociado posteriormente al temblor,  la rigidez y la inestabilidad. La enfermedad generalmente tiene predominio sobre un lado del cuerpo y es progresiva y se produce por la falta de una sustancia en el cerebro que es la dopamina. La falta de esta sustancia en la base del cerebro es la que genera la enfermedad”. Por otra parte, asegura el doctor Cantando que hasta ahora “no hay nada que ayude a prevenir el Parkinson. El diagnóstico de la enfermedad siempre es clínico y no hay ningún estudio complementario que nos lleve a pensar que estamos en presencia de esta patología. Tampoco hay factores de riesgo, salvo la edad y en algún punto la cuestión hereditaria aunque esto es relativo. En Balcarce tratamos muchos casos de Parkinson y tratamos de hacerlo desde lo que es la atención local en el Hospital o bien derivándolos a otros especialistas”.

Fuente: http://www.diariolavanguardia.com/noticias/6682-parkinson-la-enfermedad-y-las-limitaciones-en-la-vida-social/
Foto: http://www.diariolavanguardia.com/noticias/6682-parkinson-la-enfermedad-y-las-limitaciones-en-la-vida-social/

EP: La importancia en la paciencia y el acompañamiento

Les dejo un video de ACEPAR (Asociación Civil Enfermedad de Parkinson) en una entrevista brindada al programa Mèdicos por Naturaleza, en el dia internacional de Parkinson a cargo de la Sra. Sarah Porro de Sidoti Presidente WPDA Worl Parkinson Disease Association - Vicepresidente para Latinoamérica a quien le agradecemos brindar toda la informacion y el apoyo frente a la EP.  

 Nota: A partir del 01:26 comienza la entrevista.

EP: entorno y emociones

Tenia 27 años cuando me diagnosticaron EP, obviamente la primera reacción que tuve fue la negación y la única pregunta que me hacía era ¿Por qué a mí?, siempre me había cuidado, no soy fumador y no tengo adicciones y toda la vida hice deportes.

Respuesta que sigo esperando, al principio me daba vergüenza decir que tenía EP, tomaba la medicación a escondidas de mi entorno, en el trabajo lo mantuve en secreto 7 años, hasta que llego el momento de “blanquear”, por mis comportamientos. Necesitaba mucha contención, la cual encontré en mi familia. Solo el que padece esta enfermedad puede entender lo que realmente le pasa al otro. En mi caso parecía que había dos Juan dentro mío, el que esta con el efecto de la medicación que es el de siempre, el que es sociable y el otro Juan, cuando el efecto de la medicación no está, ese es el Juan irascible, parco, sin humor, el que tiende a aislarse, el que contesta mal… pero como manejarlo? La sensación que tenía en esos días era querer ganarle al tiempo… como es esto?  Era realizar la mayor cantidad de cosas mientras me durase el efecto del medicamento, lo cual me sobrecargaba de responsabilidades, y vivía acelerado, no escuchando a nadie, como si inconscientemente tratase de lastimarme. Me sentía mal, me aislaba de todo el mundo, me escondía de todos no quería salir porque me sentía observado, hasta que llego el “clic”  y hoy  soy un convencido de que uno mismo lo tiene que hacer, busque ayuda profesional, la cual es fundamental para desahogarse y recién ahí pude entender que las cosas las puedo seguir haciendo igual pero en otros tiempos…”mis tiempos”

Creo haber superado algunas cosas, por eso estoy muy interesado en contactarme con gente que tenga la misma patología, ya  sean familiares, amigos, pacientes, para intercambiar opiniones, hoy no hay ninguna base de datos, al menos que yo conozca aquí en Rosario (Provincia de Santa Fe) de la cantidad de personas que tienen EP y su rango etario, no creo que sea frecuente que una persona de 27 tenga EP.

La EP de inicio temprano como asi se llama (EPIT) justamente al no ser algo frecuente y justamente por su rápida evolución hacen que una persona con esta patología no pueda o mejor dicho le cueste aceptar que siendo una enfermedad que se presenta frecuentemente en personas mayores de 60 años tenga que cambiar y modificar su forma de vida priorizando la calidad de la misma.

Datos estadísticos

Para ir teniendo una base de datos, si alguien tiene información sobre la cantidad de EP y el rango etario que hay en la Argentina y especialmente en la Ciudad de Rosario, por favor comenten abajo, ya que no existe ninguna fuente oficial que yo conozca. A modo de comentario tambien les digo que en Rosario no hay ningún grupo de autoayuda, lo cual me gustaria armar.

Como ayudar...

Que son los grupos de ayuda?
Son grupos conformados para ayudar a pacientes y familiares a tener un mejor conocimiento y comprensión de la enfermedad. Tienen la responsabilidad de crear una atmosfera cálida y amistosa donde todos se sientan igualmente importantes. 

Los objetivos básicos de estos Grupos de Ayuda son:
Ofrecer amistad, ayuda, y aliciente unos a otros y obtener la máxima información posible. Lo ideal es que los grupos den el aliento y el apoyo necesario para que los miembros permanezcan o vuelvan a la corriente de la vida. Logran que la enfermedad sea conocida por más personas. Se contactan con los centro médicos y con los hospitales comunitarios. Publican aviso de las reuniones en los diarios locales y ponen anuncios en las farmacias, en los centros recreativos para gente mayor y en otros lugares importantes. 

Un grupo de ayuda en esta enfermedad ayuda a los pacientes familiares una oportunidad de ampliar su conocimiento de la misma. 

Fuente imagenes: http://www.centrodeluzbsas.com.ar/grupos.html
Fuente informacion: Acepar

Que es el Parkinson?

La Enfermedad de Parkinson, es una enfermedad neurodegenerativa, que afecta primariamente estructuras como la sustancia negra y el estriado, suele comprometer también la corteza cerebral, el sistema límbico y el hipotálamo, tiene un origen desconocido, reconociéndose múltiples factores en su aparición con un fuerte componente genético cuya importancia puede variar en diversas situaciones. La EP es de carácter crónico, progresivo y lento, que afecta a la zona del cerebro encargada del control y coordinación del movimiento, del tono muscular y de la postura. En esta zona, llamada sustancia negra, existe un componente químico, la dopamina, compuesto esencial para la regulación de los movimientos, es decir, para que los movimientos se realicen de una forma efectiva y armónica. Así, en la EP se produce una "degeneración" de la sustancia negra (de causa desconocida) cuya consecuencia es la disminución de la dopamina. Es por ello que las principales manifestaciones de la enfermedad expresan un control deficiente de los movimientos: Temblor, lentitud generalizada (bradicinesia), rigidez y alteraciones de la postura y de la marcha.

Mas informacion

Fuente Informacion: http://www.neurorehabilitacion.com/enfermedad_de_parkinson.htm
Fuente Imagenes: http://neuroblog.brain-dynamics.es/2011/01/%C2%BFque-causa-la-muerte-de-celulas-cerebrales-en-pacientes-con-parkinson/parkinson/

Un invitado no deseado.

Sin ser invitado, entro en mi vida hace 10 años y hasta el momento no se fue, él es un invitado no deseado que comenzó a tomar protagonismo, apoderándose de mis expresiones, mis movimientos, se estaba haciendo dueño de mi cuerpo, pero no de mi mente.

Al principio estaba callado, hasta que se empezó a mostrar tal cual es, poniéndome obstáculos y haciendo que las tareas que realizaba en vida diaria no las pudiera realizar con la facilidad y la rapidez que antes las hacía.

Comenzó haciéndome caminar lento, a escribir chiquito, a que no me moviera tanto, a transformar mi rostro, robándome las expresiones, a mirar fijamente a la gente, hizo que me empezara a aislar de la gente, a actuar en forma extraña, pero como escribí más arriba se estaba haciendo dueño de mi cuerpo. Pero no de mi mente.

Esta es mi historia, la de una persona con la cual convive con un invitado no deseado en su cuerpo llamado Parkinson.

Se podría haber convertido en el conductor de mi vida, sin embargo se encontró con un desafío mayor, con alguien no dispuesto a bajar los brazos y dar pelea hasta el final.

Te invito a sentarte a mi lado, y acompáñame en este viaje, con tus experiencias y las mías... y  tal vez así, encontrar el camino correcto para recorrerlo y luchar a diario con quien no fue invitado a compartir mi mesa…